Эти две очаровательные малышки выглядят как любая нормальная пара сестер. Но они смертельно больны, обе борются с болезнью Баттена – тяжелым генетическим расстройством. Сначала они потеряют зрение, затем способность глотать, ходить, следить за собой. Со временем появятся симптомы слабоумия. Такие больные не доживают до 12 лет, говорят врачи. Но у семьи Рич из Ньюкасла (Великобритания) появилась надежда. Изобретено новаторское лекарство, которое хотя и не излечивает, но замедляет течение болезни. Страдания Гейл и Мэтью Рич начались с рождением дочери Николь. Родители заметили, что с ребенком что-то не так – девочка развивается медленнее, чем ее старший брат Луи. К двум годам Николь еще не умела разговаривать. Когда Гейл Рич уже была беременна Джессикой, Николь перенесла свой первый эпилептический припадок. Родители, решив, что у дочери эпилепсия, не падали духом: ведь есть же лекарства! Николь можно вылечить, и она наверстает упущенное. Однако состояние малышки ухудшилось, она начала шататься, ей было трудно стоять на ногах. В сентябре 2016-го у девочки диагностировали болезнь Баттена, от которой нет лекарства. Geplaatst door Nicole & Jessica's Batten Journey op maandag 15 januari 2018 Вскоре на семью обрушилось еще одно шокирующее открытие – Джессика тоже страдает от наследственной болезни. Правда, ее симптомы еще не проявляются так ярко, как у старшей сестры. Our little sweethearts are all ready for the Ball!! we hope you are tooIn less than two weeks time, we will hosting… Geplaatst door Nicole & Jessica's Batten Journey op maandag 4 september 2017 Теперь у семьи появилась надежда – существуют новые препараты, которые поддерживают пациентов, не позволяют болезни развиваться. Лекарство предназначено для замены недостающего фермента, и его вводят непосредственно в мозговую жидкость пациентов. С 2017 года препарат одобрен в Европе. источник: dailymail Николь получает лечение в рамках программы тестирования в больнице Great Ormond Street в Лондоне. Джессика лечится в ведущей университетской клинике Гамбург-Эппендорф в Германии, она там самая маленькая пациентка. источник: squarespace источник »

102 +