фото показано с : germania.one

Почти год назад маленькому Джону из Зебница (Саксония) ввели самый дорогой препарат в мире. Тогда, 3 ноября 2019 года, он чувствовал себя очень плохо. Сегодня же он – беззаботный ребенок, познающий большой мир вокруг. Как сообщает издание BILD, врачи диагностировали у младенца неизлечимое наследственное заболевание – спинальную амиотрофию II типа (СМА), при которой генетический дефект провоцирует атрофию мышц. Данный недуг, как правило, приводит к смерти в раннем возрасте, нередко от паралича дыхательных путей. Но как же Джон? Ему уже 18 месяцев – и это маленькое чудо, ведь до полутора лет доживают только 8% детей с подобным диагнозом! «Мы так гордимся Джоном и его стремительными успехами. Этого никто не ожидал», – призналась мама мальчика Яна Брандт в интервью BILD. Как вспоминает женщина, они с мужем никогда даже не думали сдаваться и намеревались бороться за своего ребенка до конца. Их последней надеждой стал новый препарат из США под названием Zolgensma, однократная инъекция которого способна компенсировать генетический дефект и прекратить прогрессирование амиотрофии. Однако одна доза Zolgensma стоит целое состояние, а именно: €2 млн.! А поскольку генотерапевтическое средство в то время еще не имело лицензии на территории Германии, больничная касса не хотела его оплачивать. Такая сумма оказалась для семьи неподъемной, поэтому мать Джона начала кампанию по сбору средств в Интернете и попросила о помощи также издание BILD. Это дало желаемый эффект: больничная касса, в конце концов, взяла на себя все расходы. И вскоре в университетской клинике Дрездена малыш Джон получил лекарство, которое спасло ему жизнь. С тех пор дела у мальчика пошли в гору. По словам Яны Брандт, ее сын уже может держать голову без посторонней помощи, самостоятельно кушать и пить. Сверх того: ребенок даже посещает детский сад! «Мы всегда настроены оптимистично, несмотря ни на что!» – отмечает женщина. источник »

146 +